Lastenreuma on opettanut Veera Vuorisalolle sekä luopumisen että hetkeen tarttumisen taidon. Pitkäaikaissairaudesta huolimatta hän on uskaltanut pyrkiä unelmia kohti.
Polven turvotus paljasti lastenreuman
Mikä ihmeen mummojen sairaus minulla on, ihmetteli kymmenvuotias Veera.
Liikkuvainen lapsi juoksi muiden mukana, kunnes huomattiin, että hänen oikea polvensa oli turvoksissa. Tutkimuksissa selvisi, että oikean jalan reisi- ja pakaralihakset olivat surkastuneet. Lapsi ei ollut tiedostanut polven kipua mutta oli jo ehkä pitkään varonut rasittamasta jalkaa.
− Jos reumaa ei olisi, olisin hyvin erilainen, arvelee porilainen Veera Vuorisalo, 29.
Lastenreuman toteaminen kymmenvuotiaana merkitsi luopumisen taidon opettelua varhain. Moni mukava asia jäi jäähylle: koululiikunta, trampoliinilla pomppiminen, viulunsoitto, tanssitunnit ja kouluun pyöräileminen. Tilalle tuli kuntoutusta.
Reuma saatiin oireettomaksi, mutta yläkouluiässä se palasi ja valloitti toisenkin polven, kyynärnivelet ja leukanivelet. Siitä lähtien reumaa on lääkitty yhdistelmällä biologisia lääkkeitä, sytostaatteja sekä kortisonipistoksia.
Lastenreuma ei ole vain kipua
Reuma on aina läsnä muttei välttämättä ensisijaisesti kipuna. Se ilmoittaa itsestään esimerkiksi aamuisena nivelten kankeutena tai lääkityksen aiheuttamana pahoinvointina. Se ohjaa kuulostelemaan päivän voimavaroja ja sovittamaan tekemisiä voinnin sallimiin rajoihin.
Vuorisalo työskentelee ompelijana omassa yrityksessään korjaten ja muokaten vaatteita, joten työn määrää on mahdollista muunnella voinnin mukaan – ainakin teoriassa.
− Olen helposti innostuva ja aika omapäinen, hän nauraa.
− Tyypillistä on, etten ole hetkeäkään paikallani, kunnes huomaan, että olen tosi väsynyt.
Usein käy niin, että mieli alkaa tummua ja herkistyä ja olo muuttuu epämukavaksi. Vasta sitten Vuorisalo alkaa tunnistaa kipuja nivelissä.
− On iso asia oppia tiedostamaan, että stressi ja suru pahentavat kipuja, hän sanoo.
Lastenreuman diagnoosi pysyy, vaikka lapsi varttuu aikuiseksi. Täysi-ikäisyyden lähetessä hoitovastuu alkaa siirtyä vanhemmilta nuorelle itselleen. Vuorisalo muistaa, miten se aiheutti myllerrystä ja omien rajojen testailua.
Lääkkeiden käyttö tuntui ärsyttävältä ja rajoittavalta, sillä kortisonipistosten jälkeen olisi pitänyt malttaa pitää niveliä levossa. Sytostaatit aiheuttivat kurjaa oloa. Mieli kapinoi: miksi minulla pitää olla tällainen?
− Äiti antoi lääkepistoksen aina perjantaisin. Se oli oivaltavaa, sillä silloin en voinut käyttää alkoholia, Vuorisalo muistelee huvittuneena. Pahasta olosta välittämättä hän teki yötöitä grillillä, sillä oli vaikeaa myöntää toisille olevansa kipeä.
Aikuisena piti opetella tuntemaan omaa itseään ja sairauttaan. Oli myönnettävä, että esimerkiksi lääkkeen pistäminen pelotti. Sitä harjoiteltiin yhdessä hoitajan kanssa, jotta rimakauhu hälvenisi.
Sairauden hyväksyminen ja siitä toisille puhuminen eivät merkinneetkään katastrofia, Vuorisalo oppi. Avoimuus toi elämään uusia ihmisiä ja vertaisuuden kokemuksia.
− En nuorempana vielä ymmärtänyt, että en ole yksin tämän asian kanssa.
Lastenreuma ei estänyt lapsihaaveita
Luopumisen taidon oppiminen ei tarkoita, että unelmat eivät voisi toteutua. Pitkäaikaissairaus on ainaista epävarmuuden sietämistä, mutta se voi opettaa myös kykyä tunnistaa oikeat hetket ja tarttua niihin.
Vuorisalo sanoo tienneensä aina, että haluaa lapsia. Oman puolison lisäksi lapsihaaveista oli puhuttava lääkärin kanssa.
Reumaatikolla raskauden mahdollisuutta ja ajankohtaa on punnittava tarkasti. Lonkkanivelten on oltava kunnossa, ja sytostaattilääkkeet on jätettävä raskauden ajaksi pois.
Haaveista tuli totta. Perheessä on nyt 1-, 2- ja 7-vuotiaat lapset.
− Kaikki on mennyt yllättävän hyvin. Olen ollut raskauksien aikana niin hyvävointinen, että olen pärjännyt tosi vähillä lääkkeillä. Tuntui, että olisin voinut vaikka juosta, hän iloitsee.
Vuorisalo ja hänen pikku joukkueensa ovat tuttu näky Porin kaduilla. Perhe retkeilee usein polkupyöräillen tai kävellen.
Olennaista ei ole päämäärä, vaan löytöretkeilyn ilo rakkaassa seurassa. Kokemus paikkaa monet elämän varrella tulleet luopumiset.
− Tämän joukkueen kanssa tulee usein hiki, ja se on hyvä, Vuorisalo tuumaa.
Keho saa kuin huomaamatta kevyttä liikuntaa, joka hoitaa niveliä. Elämänilo syttyy arkisissa hetkissä, ja stressi huojenee.
− Olen oppinut, että nyt sanotaan asioille ’kyllä’.
Lastenreuma
- Lastenreuma on kroonista niveltulehdusta aiheuttava autoimmuunisairaus, joka todetaan alle 16-vuotiaana.
- Sairaudella on useita alalajeja erilaisin oirein. Nivelen kipu, turvotus ja kankeus ovat tyypillisiä. Oireina voi olla myös esimerkiksi kuumeilua, ihottumaa ja silmän värikalvon tulehdusta.
- Lastenreuma ei ole perinnöllinen, mutta siihen voi liittyä perinnöllistä alttiutta.
- Hoitamaton niveltulehdus voi aiheuttaa nivelvaurioita, lihasten surkastumista sekä virheasentoja.
- Lastenreumaa hoidetaan lääkkeillä, kuntoutuksella ja tarvittaessa kirurgialla.
- Sairauden vaikeusaste ja kesto ovat yksilöllisiä, ja sen ennuste on viime vuosina merkittävästi parantunut. Suurimmalla osalla lastenreuma lievenee ajan myötä, mutta se voi jatkua myös aikuisiässä.
Lähde: reumaliitto.fi
Lue myös: Apua uupumukseen