Irene Immonen sairastaa chiaria, joka on monelle lääkärillekin tuntematon. Harvinaissairaudessa vertaisten jakama tuki ja tieto on korvaamattoman arvokasta. 

Neurologinen harvinaissairaus chiari on monelle tuntematon

− Äidillä on niskassa vetoketju, totesi perheen kolmevuotias poika, kun Irene Immosen niskaa halkoi noin 10 senttimetrin mittainen arpi metallisine niitteineen. 

Neljässä vuodessa arpi on vaalentunut miltei huomaamattomaksi, mutta muisto lapsen tokaisusta on tatuoitu Immosen kämmenselkään. Tatuoinnissa on vetoketjulla varustettu violetti nauha sekä sairauden nimi: chiari.  

− Ai siis mikä?

Tähän kysymykseen Irene Immonen törmää vähän väliä lääkärissäkin. Chiari on monelle tuntematon. 

− Olemme sen verran harvinaisia, että vertaisten kesken viljelemme siitä huumoria, Immonen kertoo. Jos joku on kohdannut lääkärin, joka tuntee chiarin, hänelle annetaan spontaanit aplodit.  

Vuonna 2020 vitsit olivat vähissä. Hierojaksi kouluttautunut vantaalainen Immonen tunsi itsensä yhä kipeämmäksi. Takaraivossa tuntui outoa painetta. Oli myös nielemisvaikeuksia, nivelkipuja, huimausta, valoherkkyyttä ja valtavaa väsymystä. Tavallinen ponnistelu aiheutti räjähtävän päänsäryn. 

− Jopa vessakäynnillä, voitko kuvitella, Immonen päivittelee. 

Päivystyksessä hänen oli vaikeaa saada hoitohenkilökuntaa vakuuttuneeksi siitä, että tässä ei ollut kyse migreenistä, jota hän oli sairastanut lapsesta asti. 

− Nyt ihan oikeasti tarvitsen apua. Aivot räjähtävät kallosta ulos, hän vaati vuoden 2021 alussa. Lääkärin konsultaatiosoitto Meilahden sairaalan neurologille käynnisti vihdoin kunnon tutkimukset. Kuvauksissa selvisi, että oireet johtuivat chiarille ominaisesta rakennepoikkeavuudesta. Kallonpohjassa oli liian vähän tilaa pikkuaivoille.  Ne työntyivät alaspäin ja painoivat selkäydintä.  

Sisulla, herkkyydellä ja huumorilla

Neurologinen harvinaissairaus oli nyt selvillä, mutta ylimääräistä sisua tarvittiin yhä. Ensimmäinen hoitava lääkäri olisi tyytynyt vain seurailemaan tilannetta. Immonen oli kuitenkin jo tutustunut Suomen chiari- ja syringomyeliayhdistyksen kotisivuihin ja tiesi, että ainoa varsinainen hoitokeino on leikkaus.  

− En voi kylliksi painottaa yhdistyksen ja sen tarjoaman tiedon ja vertaistuen merkitystä, Immonen kiittää. 

Hänellä oli voimia vaatia vielä toisen lääkärin mielipidettä, ja onneksi tämä oli leikkauksen kannalla. Lokakuussa 2021, ”maailman hitaimman kesän” jälkeen, Immonen makasi vihdoin vatsallaan Töölön sairaalan leikkauspöydällä. Ilmeni, että ahtaumaa todella oli, ja leikkaus oli aiheellinen. Kallonpohjaan koverrettiin lisää tilaa, ja Immonen huomasi eron heti leikkauksen jälkeen.  

− Paineen tunne hävisi saman tien.

Yksi chiariin liittyvistä yleisistä virhekäsityksistä on, että leikkaus poistaa kivun ja muut oireet kokonaan.  

− Hevonkukkua, Immonen sanoo. Hän korostaa, että chiarin oirekuva on jokaisella yksilöllinen, samoin kivunhoidon keinot. Monen chiaria sairastavan tavoin Immonen on tarvinnut ylimääräistä sisua sairauden joka käänteessä – niin toteamisvaiheessa, tiedon löytämisessä, leikkaukseen pääsemisessä kuin toipumisvaiheessakin. Chiarille ei ole ollut valmista hoitopolkua, joten Immonen kuntoutti itseään aluksi omin päin. Hän makasi vatsallaan ja jumppasi niskalihaksia, joiden väliin leikkausviilto oli tehty. 

Elämään oli etsittävä kuulosteleva, herkkä ote. Pitkäaikainen voimanostoharrastus sekä ammatillinen kiinnostus ihmisen fysiologiaan ovat olleet siinä suureksi avuksi. Immonen on oppinut pysähtymään tuntemusten äärelle ja kuuntelemaan, mitä kipu ja väsymys viestittävät. Hänen hyvinvoinnilleen olennaista on säännöllinen elämänrytmi. 

− Nautin organisoinnista ja merkitsen mikrotauotkin kalenteriin, hän kertoo.  

Hierojan työnsä rinnalle Immonen on lisännyt fyysisesti kevyempiä työmuotoja, kuten akupunktiota, purentalihasten hierontaa ja päähierontaa. Tänä vuonna elämässä kääntyi kokonaan uusi lehti, kun hän aloitti fysioterapeuttiopinnot. Työn, opiskelun ja perhe-elämän palapeli vaatii tasapainottelua, mutta motivaatio on korkealla. 

− Opinnoissani olen voinut lisätä yleistä tietoisuutta chiarista. Valmistuttuani voin auttaa sairastuneita, jos heitä tulee vastaanotolleni, Immonen iloitsee. 

− Haluaisin välittää toivoa. Auttamisen halu on valtava. 

Harvinaissairaudet

• Harvinaissairauksia ovat sairaudet, oireyhtymät tai vammat, joita esiintyy väestössä korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta. Harvinaissairaita on silti paljon, 6–8 prosenttia maailman väestöstä.  
• Erilaisia harvinaissairauksia tunnetaan 6 000–8 000. Niitä esiintyy kaikilla lääketieteen aloilla ja kaikissa ikäryhmissä. Usein ne ovat perinnöllisiä sairauksia ja eriasteisia oireyhtymiä. Harvinaisiin kuuluvat myös erilaisten hermostollistenrappeumasairauksien ja syöpien alalajit. 
• Suomessa yli 300 000 ihmisellä on jokin harvinaissairaus. 
• Harvinaissairaille yhteistä ovat diagnosoinnin ja hoitoon pääsyn vaikeudet sekä puutteelliset hoitopolut, jotka usein johtuvat tiedon puutteesta. 
• Erilaiset vertaisjärjestöt ja -verkostot tarjoavat tärkeää tukea sairastuneille. 

Lähteet: harvinaiset.fi, THL, Neuroliitto, Suomen chiari- ja syringomyeliayhdistys / Marja Juusola 

Neurologinen harvinaissairaus chiari 

• Chiari-rakennepoikkeavuus on neurologinen harvinaissairaus, jossa pikkuaivojen kudosta työntyy kallonpohjan aukon alapuolelle painaen selkäydintä ja vaikeuttaen nestekiertoa. 
• Nykykäsityksen mukaan rakennepoikkeavuus syntyy varhaislapsuudessa. 
• Oireina voi olla tyypillisesti ponnistus- ja takaraivopäänsärkyjä sekä muita kipuja, valoherkkyyttä, tinnitusta, huimausta, pahoinvointia, väsymystä, nielemisvaikeuksia, uniapneaa, rytmihäiriöitä, tuntohäiriöitä ja muita oireita, jotka ilmenevät usein kohtauksellisesti. Jokaisen oirekuvasto on uniikki. Kaikki eivät saa lainkaan oireita. 
• Hoitamaton chiari voi johtaa syringomyeliaan eli selkäytimen nesteontelotautiin. Sitä voi esiintyä myös ilman chiaria. 
• Molemmat sairaudet diagnosoidaan kuvantamalla. Ainoa varsinainen hoitokeino on leikkaus, jolla turvataan esteetön nestekierto. Joitakin oireita voidaan hillitä myös lääkkeillä tai elämäntapavalinnoilla, ja myös oireeton tai vähäoireinen elämä voi olla mahdollista. 

Lähde: Neuroliitto, Suomen chiari- ja syringomyeliayhdistys / Marja Juusola 

Löydä lähin Avainapteekki >

Artikkeli on julkaistu 9.1.2026.