Lastenreuma ei estänyt lapsihaaveita
Lastenreuma on opettanut Veera Vuorisalolle luopumisen ja hetkeen tarttumisen taidon. Pitkäaikaissairaudesta huolimatta hän on uskaltanut pyrkiä unelmia kohti.
Mikä ihmeen mummojen sairaus minulla on, ihmetteli kymmenvuotias Veera.
Liikkuvainen lapsi juoksi muiden mukana, kunnes huomattiin, että hänen oikea polvensa oli turvoksissa. Tutkimuksissa selvisi, että oikean jalan reisi- ja pakaralihakset olivat surkastuneet. Lapsi ei ollut tiedostanut polven kipua mutta oli jo ehkä pitkään varonut rasittamasta jalkaa.
− Jos reumaa ei olisi, olisin hyvin erilainen, arvelee porilainen Veera Vuorisalo, 29.
Lastenreuman toteaminen kymmenvuotiaana merkitsi luopumisen taidon opettelua varhain. Moni mukava asia jäi jäähylle: koululiikunta, trampoliinilla pomppiminen, viulunsoitto, tanssitunnit ja kouluun pyöräileminen. Tilalle tuli kuntoutusta.
Reuma saatiin oireettomaksi, mutta yläkouluiässä se palasi ja valloitti toisenkin polven, kyynärnivelet ja leukanivelet. Siitä lähtien reumaa on lääkitty yhdistelmällä biologisia lääkkeitä, sytostaatteja sekä kortisonipistoksia.
Lastenreuma ei ole vain kipua
Reuma on aina läsnä muttei välttämättä ensisijaisesti kipuna. Se ilmoittaa itsestään esimerkiksi aamuisena nivelten kankeutena tai lääkityksen aiheuttamana pahoinvointina. Se ohjaa kuulostelemaan päivän voimavaroja ja sovittamaan tekemisiä voinnin sallimiin rajoihin.
Vuorisalo työskentelee ompelijana omassa yrityksessään korjaten ja muokaten vaatteita, joten työn määrää on mahdollista muunnella voinnin mukaan – ainakin teoriassa.
− Olen helposti innostuva ja aika omapäinen, hän nauraa.
− Tyypillistä on, etten ole hetkeäkään paikallani, kunnes huomaan, että olen tosi väsynyt.
Usein käy niin, että mieli alkaa tummua ja herkistyä ja olo muuttuu epämukavaksi. Vasta sitten Vuorisalo alkaa tunnistaa kipuja nivelissä.
− On iso asia oppia tiedostamaan, että stressi ja suru pahentavat kipuja, hän sanoo.
Sairauden hyväksymiseen meni aikaa, mutta se helpotti
Lastenreuman diagnoosi pysyy, vaikka lapsi varttuu aikuiseksi. Täysi-ikäisyyden lähetessä hoitovastuu alkaa siirtyä vanhemmilta nuorelle itselleen. Vuorisalo muistaa, miten se aiheutti myllerrystä ja omien rajojen testailua.
Lääkkeiden käyttö tuntui ärsyttävältä ja rajoittavalta, sillä kortisonipistosten jälkeen olisi pitänyt malttaa pitää niveliä levossa. Sytostaatit aiheuttivat kurjaa oloa. Mieli kapinoi: miksi minulla pitää olla tällainen?
− Äiti antoi lääkepistoksen aina perjantaisin. Se oli oivaltavaa, sillä silloin en voinut käyttää alkoholia, Vuorisalo muistelee huvittuneena. Pahasta olosta välittämättä hän teki yötöitä grillillä, sillä oli vaikeaa myöntää toisille olevansa kipeä.
