Chiari on neurologinen harvinaissairaus
Irene Immonen sairastaa chiaria, joka on monelle lääkärillekin tuntematon. Harvinaissairaudessa vertaisten jakama tuki ja tieto on korvaamattoman arvokasta.
"Äidillä on niskassa vetoketju", totesi perheen kolmevuotias poika, kun Irene Immosen niskaa halkoi noin 10 senttimetrin mittainen arpi metallisine niitteineen.
Neljässä vuodessa arpi on vaalentunut miltei huomaamattomaksi, mutta muisto lapsen tokaisusta on tatuoitu Immosen kämmenselkään.
Tatuoinnissa on vetoketjulla varustettu violetti nauha sekä sairauden nimi: chiari.
Hurtti huumori yhdistää chiari-vertaisia - oireiden keskellä ei naurattanut
− Ai siis mikä?
Tähän kysymykseen Irene Immonen törmää vähän väliä lääkärissäkin. Chiari on monelle tuntematon.
− Olemme sen verran harvinaisia, että vertaisten kesken viljelemme siitä huumoria, Immonen kertoo. Jos joku on kohdannut lääkärin, joka tuntee chiarin, hänelle annetaan spontaanit aplodit.
Vuonna 2020 vitsit olivat vähissä. Hierojaksi kouluttautunut vantaalainen Immonen tunsi itsensä yhä kipeämmäksi. Takaraivossa tuntui outoa painetta. Oli myös nielemisvaikeuksia, nivelkipuja, huimausta, valoherkkyyttä ja valtavaa väsymystä. Tavallinen ponnistelu aiheutti räjähtävän päänsäryn.
− Jopa vessakäynnillä, voitko kuvitella, Immonen päivittelee.
Päivystyksessä hänen oli vaikeaa saada hoitohenkilökuntaa vakuuttuneeksi siitä, että tässä ei ollut kyse migreenistä, jota hän oli sairastanut lapsesta asti.
− Nyt ihan oikeasti tarvitsen apua. Aivot räjähtävät kallosta ulos, hän vaati vuoden 2021 alussa.
Lääkärin konsultaatiosoitto Meilahden sairaalan neurologille käynnisti vihdoin kunnon tutkimukset.
Kuvauksissa selvisi, että oireet johtuivat chiarille ominaisesta rakennepoikkeavuudesta. Kallonpohjassa oli liian vähän tilaa pikkuaivoille. Ne työntyivät alaspäin ja painoivat selkäydintä.